Rencontre avec Thierry, hémodialysé à domicile

Etival Clairefontaine, département des Vosges, sous un lumineux soleil, nous allons à la rencontre de Thierry, 49 ans, hémodialysé, qui réalise son traitement à domicile avec l’assistance de son épouse. Dans leur joli pavillon, le couple nous accueille chaleureusement, Marcel, le chien, vient nous saluer et gambade autour du bassin qu’entretient amoureusement Thierry… Les oiseaux sont venus faire leur nid sous la pergola, l’atmosphère est joyeuse et paisible.

Comment s’est passée votre arrivée à l’Altir ?

Nous avons fait construire notre maison en 1989, uniquement le gros œuvre. Pour le reste, c’est nous qui avons fait, je bricole beaucoup. Et en avril 1992, à peine installés, la maladie est arrivée. J’ai alors passé 3 à 4 mois à l’Altir de Vandoeuvre pour être éduqué et j’ai été installé au centre d’autodialyse de Saint-Dié. J’y suis resté jusqu’en 2002. Il commençait à y avoir quelques différends avec une infirmière présente à cette époque. C’est cela qui m’a amené à réfléchir sur le domicile et qui a été déclencheur de ma décision de faire ma dialyse ici, à la maison.

Et votre épouse ? Comment a-t-elle réagi ?

Cela n’a jamais été un souci. Elle venait déjà me voir au centre de Saint Dié. Elle connaissait la dialyse. C’est une femme dynamique et énergique. Ensemble, c’était très clair : c’était la solution qui nous autorisait la liberté.

C’est important pour vous, cette liberté ?

C’est essentiel. Je n’aime pas qu’on s’occupe de moi. J’ai l’habitude, dans tout ce que je fais, de le faire par moi-même, je ne supporte pas d’être dépendant. Je veux être complètement autonome. Avec le traitement à domicile, c’est moi qui dirige, je ne suis pas tributaire de la maladie, ce n’est pas la maladie qui décide. Depuis que je suis à la maison, je vis comme vous.

Et aujourd’hui, au quotidien, comment cela se passe ?

Je suis en invalidité, je passe ma journée à entretenir ma maison,  le jardin, j’adore cela, j’y suis bien. Je trouve à m’occuper tout le temps … Mon épouse rentre du travail vers 19h30, nous prenons tranquillement notre repas puis, c’est le branchement en dialyse. Au début, j’avais testé trois dialyses par semaine en nuits complètes mais c’était impossible pour moi de trouver le sommeil alors j’ai opté pour des dialyses d’environ 3 heures mais tous les jours. On s’autorise un jour sans traitement quand on reçoit des amis, la famille ou quand nous sommes invités. Pendant la séance, nous regardons ensemble la télévision, c’est finalement la vie de chaque foyer, qui passe sa soirée devant le petit écran. Et nous montons nous coucher entre 23h et minuit. La grande chance que nous avons, c’est d’avoir de la place à la maison, j’ai pu consacrer une pièce pour la dialyse, c’est l’ancienne chambre de notre fils. Alors quand c’est fini, on ferme la porte. De l’extérieur, personne ne peut savoir que je suis malade, ça reste totalement invisible.

Et vos relations avec l’Altir ?

Je vais en consultation au siège de Nancy tous les mois pour mon suivi médical. Aujourd’hui, tout va bien, mes bilans sanguins sont bons, je me sens bien, je suis bien, je souhaite que rien ne change, que rien ne vienne perturber cet équilibre. Néanmoins, quelques améliorations pourraient être faites dans la communication avec l’Altir. Je trouve que certaines informations passent mal ou n’arrivent pas jusqu’à nous. En 2009, j’ai fait une infection sur un point de ponction. On a dû éplucher nos pratiques de piquage, cherchant la cause de ce germe…cela a été assez vexant car ma femme et moi, on se sentait les premiers responsables. Finalement, le germe qui a été retrouvé est un germe présent dans mon nez. La procédure de prévention qui préconise le port du masque au piquage ne nous était jamais parvenue. Nous étions passés à l’as ! Aujourd’hui, ce souci est réglé, mais de temps à autre, je remarque que c’est à nous de chercher les informations, ce n’est pas l’information qui vient à nous, surtout en ce qui concerne les démarches administratives, les indemnités auxquelles nous pouvons prétendre, dans le cadre de la maladie….Le pire, je crois, c’est la prise en charge par les caisses d’assurance maladie quand on part en vacances. Faire la queue dans les administrations, remplir des dossiers et au final devoir avancer les frais, parfois même en liquide pour certains pays…

Et justement, vous avez des projets de voyage?

Nous allons partir en vacances à Rhodes une semaine.  C’est exactement le lieu où nous voulions aller, nous avons trouvé par hasard une brochure à l’Altir présentant un centre de dialyse sur l’ile de Rhodes, en Grèce. Alors nous avons enclenché les réservations pour la dialyse sur place. Ensuite, nous sommes allés dans une agence de voyage qui nous a trouvé un hôtel à seulement 3 kilomètres du centre. Sur place, je vais louer une voiture. Là bas aussi, je serai libre.