{"id":378,"date":"2015-02-18T14:18:44","date_gmt":"2015-02-18T13:18:44","guid":{"rendered":"https:\/\/altir.fr\/wordpress\/2015\/02\/18\/premiere-greffe-de-rein-abo-incompatible-au-chu-de-nnacy-pour-un-patient-de-l-altir-en-octobre-2014\/"},"modified":"2019-03-01T11:05:27","modified_gmt":"2019-03-01T10:05:27","slug":"premiere-greffe-de-rein-abo-incompatible-au-chu-de-nnacy-pour-un-patient-de-l-altir-en-octobre-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/altir.fr\/a\/2015\/02\/18\/premiere-greffe-de-rein-abo-incompatible-au-chu-de-nnacy-pour-un-patient-de-l-altir-en-octobre-2014\/","title":{"rendered":"Premi\u00e8re greffe de rein ABO incompatible au CHU de Nancy pour Jean-Claude, patient de l’Altir"},"content":{"rendered":"

La \u00ab\u00a0greffe ABO incompatible\u00a0\u00bb est une greffe r\u00e9nale entre un receveur et un donneur vivant dont le groupe sanguin est incompatible et entrainerait, en cas de transplantation, un rejet aigu du rein greff\u00e9. Les personnes du groupe O sont les seuls \u00e0 pouvoir donner du sang ou un organe \u00e0 un patient d\u2019un autre groupe.<\/p>\n

\"\"Il existe 4 groupes sanguins (A, B, AB, O), d\u00e9finis en fonction de l\u2019antig\u00e8ne pr\u00e9sent sur les globules rouges\u00a0; par exemple, le groupe AB poss\u00e8de les 2 antig\u00e8nes (A et B) et le groupe O n\u2019en poss\u00e8de pas.\u00a0 Cet antig\u00e8ne est \u00e9galement pr\u00e9sent dans la paroi interne des vaisseaux sanguins et dans les cellules r\u00e9nales.\u00a0En contre partie, toute personne poss\u00e8de dans son sang des anticorps dirig\u00e9s contre l\u2019antig\u00e8ne qui diff\u00e8re du sien. Ainsi, le groupe O qui n\u2019a aucun antig\u00e8ne, poss\u00e8de des anticorps anti A et anti B et ne peut recevoir que un organe O. La greffe d\u2019un rein ABO incompatible entraine une occlusion des vaisseaux et \u00e0 une n\u00e9crose de l\u2019organe.<\/p>\n

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Pour permettre cette greffe \u00ab\u00a0ABO\u00a0\u00bb incompatible, le receveur doit subir une pr\u00e9paration environ 15 j avant la greffe r\u00e9nale pour diminuer significativement son taux d\u2019anticorps naturels dirig\u00e9s contre les antig\u00e8nes du groupe sanguin du donneur. Cette pr\u00e9paration comprend des s\u00e9ances d\u2019\u00e9change plasmatique qui retirent du plasma les \u00ab\u00a0mauvais\u00a0\u00bb anticorps mais \u00e9galement les \u00ab\u00a0bons\u00a0\u00bb et les facteurs de coagulation, augmentant sensiblement l\u2019immunosuppression et les risques h\u00e9morragiques post-chirurgicaux. L\u2019\u00e9limination sp\u00e9cifique des \u00ab\u00a0mauvais\u00a0\u00bb anticorps est n\u00e9anmoins possible par immunoadsorption mais cette technique est plus co\u00fbteuse\u00a0: + 20 000 euros\/greffe standard.<\/p>\n

La greffe ABO incompatible s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9e depuis les ann\u00e9es 90, principalement au Japon. L\u2019arriv\u00e9e en 2000 sur le march\u00e9 d\u2019un m\u00e9dicament (rituximab) a notablement am\u00e9lior\u00e9 les r\u00e9sultats de ce type de greffe, rempla\u00e7ant l\u2019ablation chirurgicale de la rate (lieu de production des anticorps).<\/p>\n

En France, la greffe ABO incompatible se d\u00e9veloppe depuis 2011. En f\u00e9v. 2013, 25 greffes r\u00e9nales ABO incompatibles sont r\u00e9alis\u00e9es en France. La 1\u00e8re<\/sup> greffe ABO incompatible est r\u00e9alis\u00e9e au CHU de Nancy en octobre 2014 avec succ\u00e8s pour Jean-Claude, patient de l\u2019ALTIR\u00a0! Voici une nouvelle avanc\u00e9e pour la greffe r\u00e9nale \u00e0 partir de donneur vivant, elle vient compl\u00e9ter le don crois\u00e9 (\u00ab\u00a0\u00e9change du donneur\u00a0\u00bb entre 2 couples).<\/p>\n

Quelques mois plus tard, nous retrouvons Jean Claude et Ir\u00e8ne, son \u00e9pouse, qui nous livrent l’un et l’autre leur t\u00e9moignage et leur ressenti:<\/span><\/p>\n

\"\" Jean-Claude<\/strong><\/em> : \u00a0\u00bb <\/span>Souhaitant que mon t\u00e9moignage personnel soit un encouragement et un espoir pour les patients atteints d\u2019une insuffisance r\u00e9nale, \u00a0je vous livre \u00e0 travers ces lignes mon ressenti et quelques-unes de mes r\u00e9flexions sur les diff\u00e9rentes \u00e9tapes de mon parcours d\u2019insuffisant r\u00e9nal chronique.<\/p>\n

C\u2019est lors d\u2019une \u00e9chographie de contr\u00f4le prostatique que le radiologue a d\u00e9couvert une tumeur sur mon rein unique. Durant la consultation qui suivit l\u2019\u00e9chographie, je compris imm\u00e9diatement la gravit\u00e9 de ce qui m\u2019arrivait. Avec des paroles apaisantes qui att\u00e9nu\u00e8rent mon abattement, le radiologue me conseilla de voir mon m\u00e9decin traitant qui obtint aussit\u00f4t un rendez-vous aupr\u00e8s du service n\u00e9phrologique de l\u2019h\u00f4pital de Nancy Brabois. Le diagnostic du n\u00e9phrologue qui m\u2019orienta, tout en me laissant libre de ma d\u00e9cision, vers une n\u00e9phrectomie \u00e9largie, plut\u00f4t qu\u2019une h\u00e9mi-n\u00e9phrectomie, provoqua chez moi r\u00e9signation et grande tristesse. Les m\u00e9decins nous dirig\u00e8rent alors, mon \u00e9pouse et moi, vers les infirmi\u00e8res de l\u2019ALTIR \u2013 Association Lorraine pour le Traitement de l\u2019Insuffisance R\u00e9nale \u2013 qui nous expliqu\u00e8rent et nous montr\u00e8rent en quoi consistait l\u2019h\u00e9modialyse.<\/p>\n

Dans l\u2019attente de l\u2019op\u00e9ration, je traversai une p\u00e9riode de d\u00e9couragement, de r\u00e9volte, me posant \u00e0 maintes reprises la question\u00a0: Pourquoi moi, de quoi voulait-on me punir\u00a0? Mes paroles devenaient rares, ce qui rendait le climat \u00e0 la maison pesant.<\/p>\n

Apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, en octobre 2010, et deux semaines de dialyse au CHU, qui se pass\u00e8rent plut\u00f4t bien, les s\u00e9ances de dialyse furent programm\u00e9es \u00e0 l\u2019ALTIR. Les infirmi\u00e8res, rapidement, me demand\u00e8rent d\u2019\u00eatre autonome dans la pr\u00e9paration du mat\u00e9riel et du g\u00e9n\u00e9rateur. C\u2019\u00e9tait trop t\u00f4t, car je me trouvais encore dans une phase de choc et de non-acceptation de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique.<\/p>\n

A la maison, mon \u00e9pouse m\u2019encourageait, faisant preuve heureusement de beaucoup de patience et de bienveillance. Je repris confiance. Les infirmi\u00e8res me propos\u00e8rent alors de me ponctionner moi-m\u00eame. Cet apprentissage me permit d\u2019acqu\u00e9rir une autonomie qui me fit moralement le plus grand bien.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

L\u2019\u00e9tape suivante fut la dialyse \u00e0 domicile. L\u2019ALTIR s\u2019occupa, efficacement, de l\u2019organisation mat\u00e9rielle et administrative, et forma \u00e9galement pendant trois mois mon \u00e9pouse qui devait m\u2019accompagner \u00e0 la maison. Cette nouvelle \u00e9tape eut plusieurs avantages\u00a0: j\u2019\u00e9tais moins fatigu\u00e9 et nous \u00e9tions plus libres dans l\u2019organisation de nos journ\u00e9es, de nos loisirs.<\/p>\n

(photo du 5 juin 2013, installation \u00e0 domicile Jean-Claude entour\u00e9 d\u00a0\u00bbAgn\u00e8s m\u00e9decin, Harmony infirmi\u00e8re, Alexandre technicien de dialyse)<\/span><\/em><\/p>\n

Deux ans apr\u00e8s l\u2019ablation du rein, le m\u00e9decin n\u00e9phrologue me confirma que je pouvais \u00eatre greff\u00e9 si je le d\u00e9sirais\u00a0; je fis les examens cliniques n\u00e9cessaires \u00e0 la constitution du dossier. L\u2019inscription fut effective en d\u00e9cembre 2012. Mon \u00e9pouse ne pouvait me donner un rein car de groupe sanguin incompatible. N\u00e9anmoins, la nouvelle loi de 2011 \u00e9largissait le cercle des donneurs potentiels et offrait la possibilit\u00e9 d\u2019un \u00ab\u00a0don crois\u00e9\u00a0\u00bb o\u00f9 deux couples donneur-receveur incompatibles sont appari\u00e9s. Mon \u00e9pouse ferait don de son rein au receveur de l\u2019autre couple et moi, je recevrais le rein du donneur de l\u2019autre couple. Nous sommes rentr\u00e9s dans ce protocole en juin 2013. Mais ce nouvel espoir fut \u00e9galement d\u00e9\u00e7u\u00a0: nous ne f\u00fbmes pas appel\u00e9s. Les mois pass\u00e8rent\u2026 inscrit parall\u00e8lement sur la liste d\u2019attente de greffe avec donneur d\u00e9c\u00e9d\u00e9, je fus appel\u00e9 une fois mais la greffe ne put se concr\u00e9tiser.<\/p>\n

C\u2019est alors que le Professeur Kessler nous parla de la greffe ABO-incompatible. Mon \u00e9pouse ayant r\u00e9affirm\u00e9 son choix, je suivis un traitement visant \u00e0 baisser mes anticorps afin qu\u2019ils ne puissent pas nuire au rein greff\u00e9.<\/p>\n

Le 14.10.2014, nous f\u00fbmes op\u00e9r\u00e9s tous les deux. Nous \u00e9tions le premier couple ABO-incompatible au CHU de Nancy\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n

Aujourd\u2019hui, c\u2019est un Plus formidable dans notre vie qui a \u00e9t\u00e9 rendu possible gr\u00e2ce \u00e0 mon \u00e9pouse. Je ne l\u2019oublie pas.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00a0Ir\u00e8ne<\/em> <\/strong>: \u00a0\u00bb <\/span>J’accompagne mon \u00e9poux depuis l’annonce de sa maladie. Cette annonce, je l’ai v\u00e9cue comme une douche glac\u00e9e. Installation de la fistule, ablation du rein et puis\u00a0dialyse se sont bouscul\u00e9es et ont transform\u00e9 notre vie. J\u2019essayais de mon mieux d\u2019apporter de l\u2019optimisme et du bien-\u00eatre \u00e0 mon \u00e9poux.<\/p>\n

Tr\u00e8s vite, le d\u00e9sir de lui donner mon rein s\u2019est fait pr\u00e9sent \u00e0 moi. Je ne lui en parlais pas tout de suite mais je me documentais un maximum sur le sujet. Professeur Kessler \u2013 n\u00e9phrologue au CHU Brabois \u2013 a pressenti mon choix et a su me guider dans la pr\u00e9paration du dossier (d\u00e9marches m\u00e9dicales et administratives). Ayant le groupe sanguin A, je ne pouvais pas\u00a0 – en\u00a0 2010 \u2013 donner mon rein \u00e0 mon mari qui \u00e9tait groupe O. Tout naturellement et apr\u00e8s des informations pr\u00e9cises communiqu\u00e9es par notre n\u00e9phrologue, nous nous sommes inscrits sur la liste du \u00ab\u00a0Don Crois\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Entre temps, mon mari et moi avions opt\u00e9 pour la dialyse \u00e0 domicile. J\u2019ai suivi une \u2013 bonne \u2013 formation \u00e0 l\u2019ALTIR pour devenir l\u2019assistante de mon mari. L\u2019installation de l\u2019appareillage n\u00e9cessaire \u00e0 la dialyse \u00e0 domicile termin\u00e9e, l\u2019aventure pouvait d\u00e9buter. Je pouvais enfin \u00eatre \u00ab\u00a0acteur\u00a0\u00bb afin d\u2019am\u00e9liorer la vie de mon mari. Notre qualit\u00e9 de vie s\u2019est rapidement am\u00e9lior\u00e9e et mon mari fatiguait moins. Une petite anecdote\u00a0:\u00a0 \u00a0J\u2019aimais le matin, au d\u00e9but de la dialyse, mon mari \u00e9tant branch\u00e9, m\u2019installer en face de lui pour prendre un bon petit-d\u00e9jeuner ensemble, \u00e9coutant les informations qu\u2019\u00e9grenait la radio. Ce sont ces instants simples qui nous apportaient complicit\u00e9 et s\u00e9r\u00e9nit\u00e9.<\/p>\n

Mais en m\u00eame temps nous attendions un appel pour une greffe. Ce fut un dimanche soir\u2026 mais malheureusement mon mari se trouvait en deuxi\u00e8me position. D\u00e9\u00e7us, nous sommes rentr\u00e9s \u00e0 la maison. Les mois suivants, \u00e9tant inscrits sur la liste du Don Crois\u00e9, nous ne f\u00fbmes pas appel\u00e9s non plus.<\/p>\n

Professeur Kessler nous parla alors du nouveau protocole de la greffe ABO-incompatible qui allait d\u00e9buter \u00e0 Nancy. Elle nous demanda si nous \u00e9tions partants. Quelle question\u00a0! Nous nous sommes lanc\u00e9s aussit\u00f4t dans cette aventure.<\/p>\n

Le 14 octobre 2014 fut la journ\u00e9e de renaissance pour mon mari. Mon rein fut pr\u00e9lev\u00e9 le matin par Professeur Hubert et transplant\u00e9 l\u2019apr\u00e8s-midi \u00e0 mon mari par Professeur Eschw\u00e8ge. M\u00eame si la suite post-op\u00e9ratoire ne fut pas une travers\u00e9e tranquille, mon \u00e9poux et moi ne regrettons nullement nos choix. Aujourd\u2019hui, nous pouvons envisager une vie et un avenir sereins.<\/p>\n

\u00a0Pour conclure j\u2019aimerais vous dire\u00a0: \u00ab\u00a0Au d\u00e9but de notre vie de couple je lui ai fait cadeau de mon c\u0153ur et aujourd\u2019hui de mon rein.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00a0<\/span>R\u00e9daction et propos recueillis par Nelly CASTIN. Mars 2015<\/p>\n

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