{"id":318,"date":"2011-03-04T10:56:27","date_gmt":"2011-03-04T09:56:27","guid":{"rendered":"https:\/\/altir.fr\/wordpress\/2011\/03\/04\/thierrym\/"},"modified":"2019-04-04T09:34:34","modified_gmt":"2019-04-04T07:34:34","slug":"thierrym","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/altir.fr\/a\/2011\/03\/04\/thierrym\/","title":{"rendered":"Rencontre avec Thierry, h\u00e9modialys\u00e9 \u00e0 domicile"},"content":{"rendered":"

\"\"Etival Clairefontaine, d\u00e9partement des Vosges, sous un lumineux soleil, nous allons \u00e0 la rencontre de Thierry, 49 ans, h\u00e9modialys\u00e9, qui r\u00e9alise son traitement \u00e0 domicile avec l\u2019assistance de son \u00e9pouse. Dans leur joli pavillon, le couple nous accueille chaleureusement, Marcel, le chien, vient nous saluer et gambade autour du bassin qu’entretient amoureusement Thierry\u2026 Les oiseaux sont venus faire leur nid sous la pergola, l\u2019atmosph\u00e8re est joyeuse et paisible. <\/span><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Comment s’est pass\u00e9e votre arriv\u00e9e \u00e0 l’Altir ?<\/span><\/h3>\n

Nous avons fait construire notre maison en 1989, uniquement le gros \u0153uvre. Pour le reste, c’est nous qui avons fait, je bricole beaucoup. Et en avril 1992, \u00e0 peine install\u00e9s, la maladie est arriv\u00e9e. J’ai alors pass\u00e9 3 \u00e0 4 mois \u00e0 l’Altir de Vandoeuvre pour \u00eatre \u00e9duqu\u00e9 et j’ai \u00e9t\u00e9 install\u00e9 au centre d’autodialyse de Saint-Di\u00e9. J’y suis rest\u00e9 jusqu’en 2002. Il commen\u00e7ait \u00e0 y avoir quelques diff\u00e9rends avec une infirmi\u00e8re pr\u00e9sente \u00e0 cette \u00e9poque. C’est cela qui m’a amen\u00e9 \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir sur le domicile et qui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9clencheur de ma d\u00e9cision de faire ma dialyse ici, \u00e0 la maison.<\/p>\n

Et votre \u00e9pouse ? Comment a-t-elle r\u00e9agi ?<\/h3>\n

Cela n’a jamais \u00e9t\u00e9 un souci. Elle venait d\u00e9j\u00e0 me voir au centre de Saint Di\u00e9. Elle connaissait la dialyse. C’est une femme dynamique et \u00e9nergique. Ensemble, c’\u00e9tait tr\u00e8s clair : c’\u00e9tait la solution qui nous autorisait la libert\u00e9.<\/p>\n

C’est important pour vous, cette libert\u00e9 ?<\/h3>\n

C’est essentiel. Je n’aime pas qu’on s’occupe de moi. J’ai l’habitude, dans tout ce que je fais, de le faire par moi-m\u00eame, je ne supporte pas d’\u00eatre d\u00e9pendant. Je veux \u00eatre compl\u00e8tement autonome. Avec le traitement \u00e0 domicile, c’est moi qui dirige, je ne suis pas tributaire de la maladie, ce n’est pas la maladie qui d\u00e9cide. Depuis que je suis \u00e0 la maison, je vis comme vous.<\/p>\n

Et aujourd’hui, au quotidien, comment cela se passe ?<\/h3>\n

\"\"Je suis en invalidit\u00e9, je passe ma journ\u00e9e \u00e0 entretenir ma maison,\u00a0 le jardin, j’adore cela, j’y suis bien. Je trouve \u00e0 m’occuper tout le temps … Mon \u00e9pouse rentre du travail vers 19h30, nous prenons tranquillement notre repas puis, c’est le branchement en dialyse. Au d\u00e9but, j’avais test\u00e9 trois dialyses par semaine en nuits compl\u00e8tes mais c’\u00e9tait impossible pour moi de trouver le sommeil alors j’ai opt\u00e9 pour des dialyses d’environ 3 heures mais tous les jours. On s’autorise un jour sans traitement quand on re\u00e7oit des amis, la famille ou quand nous sommes invit\u00e9s. Pendant la s\u00e9ance, nous regardons ensemble la t\u00e9l\u00e9vision, c’est finalement la vie de chaque foyer, qui passe sa soir\u00e9e devant le petit \u00e9cran. Et nous montons nous coucher entre 23h et minuit. La grande chance que nous avons, c’est d’avoir de la place \u00e0 la maison, j’ai pu consacrer une pi\u00e8ce pour la dialyse, c’est l’ancienne chambre de notre fils. Alors quand c’est fini, on ferme la porte. De l’ext\u00e9rieur, personne ne peut savoir que je suis malade, \u00e7a reste totalement invisible.<\/p>\n

Et vos relations avec l’Altir ?<\/h3>\n

Je vais en consultation au si\u00e8ge de Nancy tous les mois pour mon suivi m\u00e9dical. Aujourd’hui, tout va bien, mes bilans sanguins sont bons, je me sens bien, je suis bien, je souhaite que rien ne change, que rien ne vienne perturber cet \u00e9quilibre. N\u00e9anmoins, quelques am\u00e9liorations pourraient \u00eatre faites dans la communication avec l’Altir. Je trouve que certaines informations passent mal ou n’arrivent pas jusqu’\u00e0 nous. En 2009, j’ai fait une infection sur un point de ponction. On a d\u00fb \u00e9plucher nos pratiques de piquage, cherchant la cause de ce germe…cela a \u00e9t\u00e9 assez vexant car ma femme et moi, on se sentait les premiers responsables. Finalement, le germe qui a \u00e9t\u00e9 retrouv\u00e9 est un germe pr\u00e9sent dans mon nez. La proc\u00e9dure de pr\u00e9vention qui pr\u00e9conise le port du masque au piquage ne nous \u00e9tait jamais parvenue. Nous \u00e9tions pass\u00e9s \u00e0 l’as ! Aujourd’hui, ce souci est r\u00e9gl\u00e9, mais de temps \u00e0 autre, je remarque que c’est \u00e0 nous de chercher les informations, ce n’est pas l’information qui vient \u00e0 nous, surtout en ce qui concerne les d\u00e9marches administratives, les indemnit\u00e9s auxquelles nous pouvons pr\u00e9tendre, dans le cadre de la maladie….Le pire, je crois, c’est la prise en charge par les caisses d’assurance maladie quand on part en vacances. Faire la queue dans les administrations, remplir des dossiers et au final devoir avancer les frais, parfois m\u00eame en liquide pour certains pays…<\/p>\n

Et justement, vous avez des projets de voyage?<\/h3>\n

Nous allons partir en vacances \u00e0 Rhodes une semaine.\u00a0 C’est exactement le lieu o\u00f9 nous voulions aller, nous avons trouv\u00e9 par hasard une brochure \u00e0 l’Altir pr\u00e9sentant un centre de dialyse sur l’ile de Rhodes, en Gr\u00e8ce. Alors nous avons enclench\u00e9 les r\u00e9servations pour la dialyse sur place. Ensuite, nous sommes all\u00e9s dans une agence de voyage qui nous a trouv\u00e9 un h\u00f4tel \u00e0 seulement 3 kilom\u00e8tres du centre. Sur place, je vais louer une voiture. L\u00e0 bas aussi, je serai libre.<\/p>\n

\u00a0<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Etival Clairefontaine, d\u00e9partement des Vosges, sous un lumineux soleil, nous allons \u00e0 la rencontre de Thierry, 49 ans, h\u00e9modialys\u00e9, qui r\u00e9alise son traitement \u00e0 domicile avec l\u2019assistance de son \u00e9pouse. Dans leur joli pavillon, le couple nous accueille chaleureusement, Marcel, le chien, vient nous saluer et gambade autour du bassin qu’entretient amoureusement Thierry\u2026 Les oiseaux…
Lire la suite<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":558,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-318","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-plein-feux-sur"],"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=318"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/318\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":559,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/318\/revisions\/559"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/media\/558"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=318"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=318"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/altir.fr\/a\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}