Mathis... victoire d'une grossesse à hauts risques en dialyse !

Quand on rencontre Flavie, pétillante jeune femme, on est loin d’imaginer le parcours semé d’embûches qu’a vécu cette sympathique trentenaire. Insuffisante rénale depuis l'enfance, greffée, puis dialysée depuis 2012, Flavie s'est lancée dans l'aventure de la maternité. En mars, après huit mois d'une grossesse sous haute surveillance en hémodialyse, elle a mis au monde le petit Mathis….

Du côté des équipes médicales et paramédicales de l'Altir, cette expérience a laissé une tension encore palpable. Dès le départ, ils savaient à quel point mener une grossesse en dialyse était particulièrement risqué....d'autant que les anciennes situations du même type, déjà vécues au sein de l'association, n'ont pas toujours connu d'issue joyeuse. 

Au détour d’une rencontre, Flavie et quelques soignants se confient à nous et nous revisitons ensemble cette belle et difficile histoire...

La mise en dialyse

Suivie toute son enfance pour insuffisance rénale, Flavie  a bénéficié d'une transplantation préemptive, à l'âge de 22 ans, avec le rein de sa maman. Hélàs, deux ans plus tard, c'est le rejet et l'entrée en dialyse est inévitable. "J'ai très mal vécu cette période, et puis il fallait aussi accepter l'échec de la greffe, c'était dur pour toute la famille." Elle se souvient alors avoir été orientée vers la dialyse péritonéale. Cette méthode semblait être la plus adaptée à son cas, mais l'expérience l'a amenée peu à peu à reconsidérer son choix. "Je dialysais huit heures par nuit à mon domicile. Finalement au lieu de me sentir libre et autonome, je ne supportais pas d'avoir cette pression permanente du traitement à la maison. J'étais si tendue que je m'interdisais toute sortie me coupant ainsi de toute vie sociale...." En aparté, elle évoque aussi le cathéter, ce tuyau sur l'abdomen la privant des sports nautiques qu'elle affectionne et qui la paralysait psychologiquement d'envisager toute relation intime. Après un an et demi, Flavie fait une péritonite, c'est alors l'événement déclencheur qui la fait basculer en hémodialyse.

Avoir un enfant

L'hémodialyse agit comme un électrochoc, le rythme de vie est modifié et convient mieux à la jeune femme qui retrouve une part de liberté. "Une fois, la séance finie, la porte se ferme." explique-t-elle. Ainsi, Flavie reprend sa vie en mains. Elle emménage sur Nancy, voit à nouveau ses amis...C'est à cette période qu'elle rencontre Antonin. "Les choses ont été clarifiées tout de suite, Antonin est scaphandrier, il travaille à l'étranger et part régulièrement en mission. Je lui ai immédiatement annoncé la couleur, ma maladie, la dialyse....Si on démarrait une relation, je voulais que ce soit réfléchi d'emblée." Pendant des mois, le couple s'épanouit au rythme des voyages quand la question de fonder une famille est abordée. "C'est Antonin qui en a parlé le premier. Je n'y songeais pas. En néphrologie, on m'avait dit que je ne pourrais jamais avoir d'enfant. Cela avait été très violent d'ailleurs, alors j'avais mis l'idée de côté et arrêté toute contraception." Le couple pense qu'il faudra sans doute envisager l'adoption mais Flavie se renseigne malgré tout auprès de l'équipe médicale de l'Altir. Elle trouve alors une écoute bienveillante auprès d'Alexandre, néphrologue, prêt à la soutenir dans son projet. Celui ci la met en garde face aux risques encourus et aux chances très faibles d'arriver à mener à bien le projet, mais il l'oriente vers la maternité pour une consultation de PMA (procréation médicalement assistée)

La grossesse

Le discours est plus optimiste du côté de la maternité même si le risque de donner naissance à un gros prématuré lui est clairement annoncé. Le chemin est donc possible mais sera très très long... Flavie reprend un peu d'espoir et le couple s'échappe pour quelques jours de vacances. Au retour, Flavie a le pressentiment d'être enceinte, ce que confirme le bilan sanguin prélevé en séance de dialyse. "Quand le téléphone a sonné et que le numéro de l'Altir s'est affiché, j'étais sûre que le résultat était positif. Enceinte aussi vite et tout à fait naturellement, cela relevait du miracle. De l'autre côté du fil, j'ai bien senti que le médecin était déjà en stress, il prenait un ton dramatique et moi j'étais folle de joie".

Pourtant, les craintes des néphrologues sont justifiées. Le traitement par mimpara doit être stoppé car incompatible avec la grossesse, les risques de fausse couche sont alors au maximum. Comme l'explique Alexandre, néphrologue, "La première étape a été de régler ce souci de régulation du calcium. L'idéal aurait été d'anticiper et que Flavie soit opérée d'une parathyroïdectomie avant de se diriger vers une PMA. Cette intervention chez la femme enceinte n'est pas décrite dans la littérature, nous n'avions aucune indication des conséquences métaboliques chez la femme et le foetus. Ce que nous savons, c'est que les variations de calcium entrainent des contractions utérines pouvant favoriser les fausses couches, mais aussi peuvent provoquer des calcifications du placenta et entrainer des conséquences sur le développement du foetus." 

Un staff médical est programmé, les bénéfices et les risques sont mis dans la balance et une décision collégiale est prise : il fallait opérer Flavie le plus rapidement possible afin de reprendre le contrôle de la calcémie.

"Il y a eu des moments difficiles, relate Alexandre, avec Flavie, nous n'étions pas toujours sur la même longueur d'onde, elle n'a pas pris conscience immédiatement des dangers encourus, c'est venu au fur et à mesure des étapes et des difficultés traversées. Etre dialysée chaque jour était très lourd pour elle, c'est pourquoi il a fallu être très clair dès le départ et établir un contrat entre nous. Il était convenu qu'au moindre souci elle serait hospitalisée et dialysée en centre lourd..."

Les dialyses sont quotidiennes, Flavie est repliée au siège Altir de Vandoeuvre pour qu'une présence médicale soit permanente. L'évaluation du poids sec se fait par paliers mais reste compliquée ... A 5 mois de grossesse, une surveillance plus accrue se met en place. Une sage femme est présente deux fois par semaine pendant la dialyse. Elle surveille le bébé par monitoring et dispense les cours de préparation d'accouchement à Flavie. 

Les infirmières, quotidiennement présentes aux côtés de Flavie, se souviennent d'un accompagnement et d'une atmosphère anxiogènes, sachant qu'une mort foetale est possible à tout moment de la grossesse. 

"J'avais l'impression d'être plus angoissée qu'elle. Elle rayonnait de bonheur, ça mettait encore plus la pression. " confie Laetitia. 

" Pendant la grossesse de Flavie c'était curieux, raconte Lorraine, il fallait trouver le bon positionnement sans modifier la relation de confiance que nous avions l'une envers l'autre. L'enjeu était fort". 

Aurore, quant à elle, se rappelle d'un jour particulier : "J'ai souvenir d'un gros stress quand le monitoring a montré une bradycardie et que le bébé ralentissait ses mouvements en dialyse : Flavie chutait en tension et il fallait réagir, vite... Cela m'a aussi renvoyé beaucoup de choses vécues récemment en tant que jeune maman, émotionnellement j'ai été très perturbée.".

La naissance

"En effet, confirme Flavie, sur la fin, ça devenait compliqué. Le bébé supportait mal la dernière heure de dialyse. Les néphrologues étaient pressés que j'accouche. A la maternité, c'était l'inverse, ils cherchaient à gagner le plus de temps possible pour que le bébé soit mature. Quand on a passé la 32 eme semaine, j'étais soulagée car je savais l'enfant viable sans aller vers trop de complications."

La date du 21 mars est finalement retenue pour déclencher l'accouchement. Antonin est présent. Nous sommes à 36 semaines et 2 jours et c'est un réel exploit d'être arrivé à ce stade. Le bébé se présente par le siège. L'obstétricien envisage malgré tout une naissance par les voies naturelles. Le travail peine à se déclencher et quand, en fin de journée, le monitoring montre une souffrance du bébé, la décision de procéder en urgence à une césarienne sous rachi anesthésie est prise.  

"J'ai été prise d'une angoisse énorme en sentant d'un seul coup cet affolement général, se rappelle Flavie. En arrivant au bloc, j'étais obsédée par la crainte de faire une hémorragie. J'ai encore mon greffon en place, positionné au niveau de l'abdomen et je voyais déjà le chirurgien se précipiter à m'ouvrir le ventre et me sectionner une artère qui ne devait pas être là...."

La césarienne se passe sans encombre. Dans le vague, Flavie entend les pleurs de Mathis, on lui glisse le visage du bébé pour un baiser furtif avant de l'emmener en néonatalogie où il rejoint Antonin. Flavie découvrira son enfant par photos avant de pouvoir le voir le lendemain et le tenir dans ses bras le surlendemain. Mathis pèse 1,930 kg et il pourra rejoindre ses parents à la maison 10 jours plus tard.

Aujourd'hui tout le monde est détendu et quand Flavie vient pour sa consultation médicale, les infirmières et les médecins se pressent autour du berceau, ravis et fiers de l'aboutissement joyeux de cette aventure. 

"Si j'avais été à sa place, moi aussi, j'aurai tenté la grossesse. Vivre la maternité, c'est trop important." commente Claire.

"Attendre la greffe pour avoir un enfant mais risquer de perdre le greffon, est ce vraiment préférable ? Je n'ai pas de réponse. En tous cas, j'ai toujours compris et respecté le choix de Flavie", témoigne Nettie.

"Quand j'ai appris la naissance, j'ai eu envie de pleurer", relate une autre soignante...

Dans deux mois, Mathis va s'envoler avec sa maman pour l'océan indien rejoindre Antonin, son papa actuellement en poste à l'ile de la Réunion. Le déménagement se prépare, le container est programmé, la voiture est mise en vente, l'appartement sera bientôt rendu, les valises se remplissent....Une nouvelle vie se prépare à 10 000 kms de la métropole. Une inscription sur liste de greffe à la Réunion est prévue pour Flavie et le transfert du dossier médical est en cours. "Je suis bourrée d'anticorps, je suis parfaitement lucide quant à mes chances d'être à nouveau greffée. Alors, je n'attends pas après cela pour vivre pleinement ma vie."