Rencontre avec Emmanuelle, infirmière coordinatrice de greffe

Depuis un an et demi, Emmanuelle occupe le poste d'infirmière coordinatrice de greffe à l'ALTIR. Véritable pivot entre le patient et le centre de transplantation, Emmanuelle occupe un poste phare, où logistique et rigueur sont au rendez vous. Le temps d'une pause, elle se confie à nous pour parler de ce travail d'orfèvre dans le suivi des dossiers médicaux.

Comment êtes vous arrivée à l'ALTIR ? 


J'ai connu l'ALTIR lors de mes études à l'IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers). J'avais déjà eu l'occasion de faire un stage en dialyse et pour le passage de mon D.E (Diplôme d'Etat), c'est à l'ALTIR que j'ai été envoyée. Par la suite, postuler dans cette structure a été tout naturel. Je recherchais un poste relationnel plutôt que purement technique. De plus, l'ALTIR offrait une diversité que je n'avais pas trouvé ailleurs : hémodialyse, dialyse péritonéale, éducation thérapeutique....Il y a 18 mois, j'ai su que l'équipe médicale et la directrice des soins avaient pour projet de créer un poste de coordinatrice de greffe à mi temps. J'ai postulé et, suite à un entretien, ma candidature a été retenue.

Quelles sont vos missions ? 

Il y a un gros travail d'information auprès des patients. je reste disponible pour répondre à leurs questions et leur expliquer le parcours de greffe avec ses diverses étapes. L'information, auprès des équipes soignantes cette fois, est également une part importante de mon travail : je communique sur les nouvelles recommandations liées à l'organisation de la greffe, les examens à programmer, les HLA (Human Leucocyte Antigen) à vérifier.... Moi même, je suis tenue informée par le CHRU de Nancy avec qui je suis en étroite relation. Et ici, je suis le relais pour informer les médecins de l'ALTIR et organiser au mieux avec eux, l'application de ces nouvelles dispositions. 

Et ces nouvelles recommandations, quelles sont-elles ? 

L'objectif est d'accélérer le processus afin d'inscrire le patient le plus rapidement possible sur liste de greffe, sauf bien entendu si celui-ci n'est pas demandeur. Pour les patients présentant un dossier médical complexe, un staff médical au CHRU a lieu afin donner un avis avant de statuer. Tous les autres patients sont conviés à une réunion collective préventive avant même que les examens médicaux ne soient débutés. A l'issue de cette réunion, ils sont systématiquement inscrits en contre indication temporaire, le temps de réaliser tous les examens utiles. Au bout de six mois, ils sont alors convoqués à la réunion pré greffe "classique".

Comment avez vous été initiée à ce poste ? 

J'ai passé une demi journée avec la coordinatrice de greffe du CHRU. Elle m'a surtout donné les consignes sur ce qu'elle attendait dans le contenu des dossiers que j'allais lui faire parvenir. Ensuite je suis allée de façon informelle, rencontrer l'équipe du CH de Mercy. Par ce biais, j'ai eu quelques conseils sur des méthodes et documents de travail à adopter. C'est ainsi que j'ai démarré, en partant de ces bases très minces et en créant peu à peu, mes propres outils et mon propre fonctionnement de travail. 

Et au quotidien, cela se traduit comment ? 

Actuellement c'est la gestion d'environ 250 dossiers. Parmi eux, 96 patients sont inscrits et sont en attente de greffe. Pour eux, le suivi consiste principalement à surveiller les dates butoir de renouvellement des examens. Par exemple, je soumets des alertes aux médecins pour qu'ils prescrivent à nouveau des examens devenus trop anciens qui pourraient être un frein à un appel à la greffe. Il y a ensuite une centaine de patients qui sont en contre indication provisoire. Pour eux, il s'agit d'examiner de près le motif et le délai liés à cette décision et de programmer les examens qui permettront de lever cette contre indication. Enfin, il y a 50 patients en cours d'inscription. Pour eux, mon rôle est de prendre tous les rendez vous, en concertation avec eux pour tenter de programmer le maximum de choses près de chez eux et à des moments qui leur conviennent. Ensuite, je récupère les compte rendus que je transfère dans le logiciel Transplantelic, qui est la base de données du centre de transplantation du CHRU. Bien entendu, je n'ai aucune action, ni aucun accès sur la liste nationale Cristal (base de données de l'agence de biomédecine). 

Vous parlez essentiellement du CHRU de Nancy, et avec les autres centres, comment cela s'organise ? 

En effet, certains patients nécessitant une double greffe par exemple, sont inscrits sur Strasbourg ou Lyon. Je suis en contact régulier avec eux par mail, j'envoie aussi les CD des examens par voie postale. En règle générale, je suis toujours en lien avec l'infirmière coordinatrice du centre transplanteur. Lors des 15 ans du réseau Néphrolor, j'ai eu la chance de rencontrer les autres équipes ainsi que mes collègues infirmières coordinatrices des centres périphériques lorrains. Il faudrait réussir à se rencontrer plus souvent, échanger, mutualiser... ce serait très riche. 

Comment envisagez-vous l'évolution de votre poste ?

J'aimerais développer et améliorer le contact avec les patients. Jusqu'à présent, je suis surtout en lien avec eux par téléphone, cela pose des limites dans les rapports. Notre établissement de santé comprend 14 sites sur toute la Lorraine, les déplacements que cela engendre peuvent aussi être un frein aux rencontres. Il serait bien aussi de pouvoir faire de l'éducation auprès des nouveaux personnels soignants, expliquer la greffe, mon rôle, les besoins....

Je me questionne souvent sur mon rôle et une question me taraude : est ce que je n'ai rien oublié dans ma mission ? Aujourd'hui, mon seul indicateur reste le patient : quand il est inscrit, appelé en greffe, puis greffé, j'ai le sentiment d'avoir rempli le contrat.